LOWEHO SYNDROM

Katarakta (šedý zákal), hypotonický syndrom               

 

Tyto stránky jsem založila pro maminky s dětimi s vrozenou kataraktou nebo hypotonií.

     Po narození našeho syna Adámka nám diagnostikovali oboustrannou kataraktu a hypotonický syndrom s výraznou axiální hypotonií. V této době jsem začala hledat na internetu veškeré dostupné informace o tomto onemocnění a zjistila jsem, že jich je velice málo. Pro pomoc, ale i radu či jen uklidnění jsem se rozhodla pomoci ostatním maminkám a shromáždit základní informace k tomuto problému.

     Věřím, že Vám získané informace na tomto blogu vysvětlí čeho se toto onemocnění týká, ale také Vám pomůže jak s Vašimi dětmi pracovat po zdravotní, pedagogické a psychologické stránce.

     Vrozená katarakta  - šedý zákal je onemocnění čočky při kterém dochází ke ztrátě její průhlednosti. Vrozenou kataraktu způsobují například infekce dítěte v těle matky (zejména zarděnky a plané neštovice), nedostatek minerálů nebo některé metabolické choroby. Za objevitele zrcátka pro pozorování očního pozadí se považuje německý fyziolog Hermann Helmholtz. Svůj oftalmoskop představil v roce 1851. Základní princip vyšetření již před ním v roce 1823 popsal český fyziolog Jan Evangelista Purkyně.Soubor:Schematic diagram of the human eye cs.svg

     Vrozená hypotonie - snížené napětí (tonus), např. svalu - dětem, které trpí těmito potížemi, se někdy říká „hadrové panenky“. Přestože mají ochablé svaly, příčina jejich problémů není v pohybovém ústrojí, ale jedná se o poruchu neurologickou.

     HYPOTONICKÝ SYNDROM SE OBVYKLE PROJEVUJE POMALEJŠÍM MOTORICKÝM VÝVOJEM DÍTĚTE, NĚKDY ALE MŮŽE POZORNOSTI RODIČŮ UNIKAT DLOUHÉ MĚSÍCE. Čím je vlastně způsoben? „Jako hypotonie se označuje stav, kdy dítě vykazuje známky nižšího svalového napětí. Obvykle se odlišuje svalová hypotonie periferní, spojená s poruchami periferních nervů nebo míchy, a hypotonie centrální, která je projevem narušené funkce mozku.

     Příčin centrální hypotonie je řada – od vrozených vad mozku či mozečku anebo geneticky podmíněných onemocnění přes získané poruchy vývoje mozku, například poškozením způsobeným v období kolem porodu, degenerativním nebo endokrinologickým onemocněním, až po hypotonii související s prodělaným akutním stavem, jako třeba zánětem nebo úrazem nervového systému. Podle příčiny pak může být centrální hypotonie přechodná nebo trvalá, s průvodním opožděním psychomotorického vývoje či bez něj.

 


Články

Myelinizace

12.06.2011 11:15
  Myelin     Myelinizovaný axon – obraz z elektronového mikroskopu. Zdroj: Electron Microscopy Facility, Trinity College, Hartford, CT Myelin je lipoprotein, tvořící díky několikerému natočení lipidové dvojvrstvy buněčných membrán příslušných buněk kolem axonů (neuritů)...

—————

Hračky

10.01.2011 15:54
Pro nevidomé je velice důležité používat zvukové hračky a tím rozvíjet jejich další smysly jako je sluch, hmat, čich, chuť. Také pro hypotonici je důležité používat speciální hračky, aby měli potřebu se pohybovat, jako jsou např. hrazdičky, velké plyšové hračky, atd. Ohledně pomoci a zapůjčení...

—————

Hypotonie

10.01.2011 15:19
  DŮLEŽITÉ JE ZNÁT PŘÍČINU POTÍŽÍ Někteří rodiče hypotonických dětí mluví o tom, že sami měli v raném dětství podobné potíže – byli celkově ochablejší, později začali chodit apod. Může hrát v tomto případě svou roli i dědičnost? A je možné těmto potížím nějak předcházet? Primář Jan Hadač říká:...

—————

Screening na vrozenou kataraktu

10.01.2011 15:12
  Kdy se to používá... Vyšetření se provádí u všech novorozených dětí 3. až 4. den po porodu, společně s ostatními testy. Vyšetření provádí pediatr nebo neonatolog. K čemu to bude... Kontrola odhalí změny na čočce Vašeho dítěte. Včasný záchyt a léčba vrozeného šedého zákalu...

—————

Raná péče

10.01.2011 15:02
Raná péče u novorozenců je velice důležitá.  Je zapotřebí vědět, jak pracovat  s dětmi s tímto onemocněním z hlediska pedagogického, psychologického, ale i sociálního atd.  S tímto vším Vám pomohou pracovnice ranné péče, které najdete na stránkách: www.ranapece.cz Co je raná...

—————

Je možné odoperovat kataraktu?

10.01.2011 14:52
Ano, šedý zákal je možné operovat. Čočka, která je uložená v oku je zakalená, tudíž skrz ní nemůže projít světlo. Odborníci v Motole jsou schopni tuto čočku vyjmout a v ložit do lůžka, pokud je dostatečně velké novou umělou čočku, která je průsvitná. Poté začíná tzv. kapací maraton. Kapou...

—————


Lázně - vaše zkušenosti, poznatky, zjištění.......

Nebyly nalezeny žádné příspěvky.





Novinky

Adamek s panenkou Olivkou

16.12.2013 11:10
https://www.kulturniservispuls.cz/splnene-detske-prani/2323-splnene-detske-prani-maminka-janeta-se-stala-diky-nemocnumu-synovi-lepsim-clovekem

—————

Neurologie

26.11.2013 19:27
Listopad 2013 jsme podstoupili neurologické vyšetření, kde nám byla diagnostikována psychomotorická retardace na úrovni poloviny IV. trimenonu, výrazná porucha vývoje řeči, nedokonalý sociální kontakt - čeká nás vyšetření na autismus, hypotonický syndrom smíšený s dominující centrální složkou a...

—————

Jánské Lázně

26.11.2013 19:25
V září jsme nastoupili do lázní, kde Adámek rehabilitoval 6 týdnu. Vedle cvičení, plavání, masáží a jiných terapií také jezdil na koních. Hypoterapie se nám moc líbila. Bohužel Adámek se ve vývoji nikam neposunul. Stále cvičíme a stimulujeme zrak.

—————

Všeob.fakult.nem.v Praze

26.11.2013 19:22
Podstoupili jsme další metabolické vyšetření na CDG exom. Výsledky očekáváme v prosinci 2013.

—————

Endokrinologie

26.11.2013 19:15
Červen 2013 Adámek podstoupil neurologické a endokrinologické vyšetření, včetně MR. Tento pobyt nám přinesl každodenní pýchání růstového hormonu. Na MR nás potěšili, atrofie vymizeli a myelinizace se Adámkovi dokončila. Těšíme se na další pokroky.

—————

Další zprávy z Motola - oční

26.11.2013 18:56
V říjnu 2012 jsme podstoupili další vyšetření v CA. Adámek podstoupil epilaci řas obou víček. Adámkovi se vytvořil na pravém očičku šedivý flek. Pravé očičko nelze změřit, na levém má 5 dioptrií. Leden 2013, Adámek podstupuje v CA další epilaci řas na pravém očičku, nárůstek se zvětšuje, v dnešní...

—————

Adámek a zase Motol

01.11.2012 11:58
V červenci jsme podstoupili další vyšetření na očním. Upravili nám kontaktní čočky a brýličky. OL - kontaktní čočka +7,0. Střídáme okluzi 3:4. OP -2,5, tlak 23 a OL +5,25=-2,0/40, tlak15. Říjen - Adámkovi se na pravém očičku tvoří bílý flek. Začíná se zvětšovat a Adámkovi vadit. Odjíždíme do...

—————

Kontrola v Motole

17.05.2012 12:21
Dne 3.5.2012 jsme nastoupili s Adámkem na kontrolu očiček v celkové anestezii, bohužel náš pobyt v nemocnici se prodloužil. Adámkovi operovali pravé očičko. Operace probíhala laserem na snížení tlaků. Vidění na obě očička 3,2, trochu se začínáme propadat v grafu, ale stále bojujeme. Máme nové...

—————

Postižený bratr

05.03.2012 19:08
Postižený bratr      Nezapomenu na den, kdy jsme s manželem začali plánovat naše první dítě. Žena cítí, že její biologické hodiny tikají a těší se na ten osudový den. Po šesti měsících usilovného snažení to přišlo, test byl pozitivní. Devět měsíců štěstí, napětí, ale i...

—————

Novinky o Adámkovi

14.02.2012 11:45
Říjen 2011. Naše další návštěva v MOTOLE, už ani nepočítám kolikátá to je. Změřili nám očička na 55 cm. Levé očičko kouká 2,4 a pravé 1,3. Zatím neumí používat obě očička najednou, kouká střídavě levým nebo pravým. Listopad 2011. Vyšetření očiček v narkóze. Očička se stabilizovali a můžou se...

—————

Sociální reforma, změny v roce 2012

30.11.2011 14:51
Co nás čeká a nemine v novém roce 2012 https://socialnireforma.mpsv.cz/cs/  

—————

Další zprávy z Motola

13.10.2011 21:36
V úterý nám měřili v Motole vidění, mile nás překvapili. Adámek vidí na levé očičko 2,4 a na pravé 1,3. Vidí detaily i barvy cca na 55 cm. Stále stimulujeme zrak a lepíme levé očičko na dvě hodiny denně. Adámek začíná bojovat s brejličkami i s oklusorem, většinou ho najdu, jak si ho strhnul a...

—————

Tři dobré zprávy !!!!!

13.10.2011 21:32
Hurá, hurá, hurá , samé dobré zprávy, dnes nám přiznali ZTP/P, to je první dobrá zpráva, čekali jsme na ni od července - úřady, však to všichni znáte. Druhá dobrá zpráva je, že nám dnes z Otto Bocu přivezli kočárek, už jsme ho zajeli a máme z něj radost, pojišťovna bez problému proplatila a...

—————

Stimulace zraku

26.09.2011 14:27
Po narození Adámka a sdělení všech diagnóz jsme se rozhodla, že budu bojovat za jeho zdraví ze všech sil. Po čtyřech operacích, které Adámek prodělal v průběhu prvního půl roku jeho života jsme konečně mohli začít pracovat s jeho zrakem. Jelikož byl ležící a jeho ručičky a krk byli tak...

—————

Máme brejličky

16.08.2011 21:04
Máme brejličky a moc nám sluší. Adámek má k dnešnímu dni dioptrie na OL +6 a na OP -2, na vrch nasazujeme brýle +3 dioptrie. Stále stimulujeme zrak 2 hodiny denně a lepíme očičko levé, aby se pravé vyvíjelo. Adámek si podává hračky a sleduje, když jde někdo kolem ohrádky, v které tráví svůj volný...

—————


Kontakt

Janeta Svobodová, DiS.


Anketa

Znali jste význam slova katarakta a hypotonie, než jste přišli na naše stránky?

ANO
65%
186

NE
35%
100

Celkový počet hlasů: 286


Cd

      Dekujeme tete Dagmar za deku z lasky pro Adamka a polstarek pro Kubu.


DĚTSKÉ OKLUSORY

!!!Maminky pozor!!!.

     K dětským oklusorům výrobce dodává samolepky, které se lepí z vrchu, zřejmě pro dobrou motivaci dětí. Musela jsem je nalepit, jelikož si to můj starší syn přál, ale pozor Adámkovi je 8 měsíců a samolepku si pořídil odlepit a strčit si ji do pusy, začal se kuckat a rychlým zásahem mého manžela se naštěstí nic hrozného nestalo. Nalepila se mu na hořejší patro a museli jsme ji odlupovat. Je to velice nebezpečné. Lépe tyto samolepky nenalepovat, hlavně u malých dětí.

 

 


Náš Adámek je šikula, zlomil brýle za 2000,- a to mají být nerozbitné.

Adámek si s tou zlomenou nožičkou málem vypíchnul očičko, jsou nebezpečné.