Ano, chcete? Potom se nebojte a zašlete otázku na můj e-mail, ráda Vám ji zodpovím

Dobrý den Jano,

     co se týče čoček je důležité si pohlídat správnou značku Focus DAILIES All Day Comfort. Jsou to jedny z nejlepších pro malé děti. Jelikož speciální dětské čočky se nevyrábějí, jsou to čočky pro dospělé. Tato značka je nejmenší, sice jen o milimetry, ale je to znát. Nejen, že jsou menší, ale i pevnější. Lékař Vám řekne, že tam rozdíl není, ale opravdu je. Měla jsem možnost vyzkoušet i jiné značky a je to znát. Jsou větší a slabší, rolují se a do oka nejdou nandávat. Tato značka my vyhovuje nejvíce a doporučuje ji i MUDr. Beránek z centra pro zrakové vady v Motole. Také ty jiné značky nedrží a vypadávají z oka, jelikož mají jiné zakřivení, nepřilnou k očičku. Čočky jsou jednodenní, ráno se nasazují a večer vyndávají. Je důležité si najít správný grif a pak to jde. Zafixuje se hlavička, hodně nadzvedne horní víčko a čočka se zasune pod víčko a dole zapadne sama. Večer se vyndají stisknutím palců k sobě a ona vyskočí. Kape se celý den na čočky, čočka prý kapky nasaje a udrží se v oku déle, tím , že se čočka večer vyhodí, tak to ničemu nevadí. Nejlepší je si koupit velké balení 90 ks, vyjde to nejlevněji. Dvakrát do roka máte nárok na balení zdarma, zbylé balení se platí. U nás se dají koupit kolem 900,-Kč za balení.

     Adámek má odoperovanou oboustrannou kataraktu, což znamená, že se okluzory lepit nemusí a očička se vyvíjejí najednou obě dvě. Bohužel, je jedno očičko lepší a druhé horší, proto musím okluzory začít lepit také. Lepit je začneme asi příští týden na dvě hodiny denně, jeden den levé další den pravé očičko.

     Myslím si, že budeme mít také problém s podrážděním kůže, jelikož se Adámkovi často dělá ekzém kolem pusinky. Pak to asi budu řešit, mastičkou a poptám se zda se nevyrábí nějaké protialergické.

     Můj názor je, že Víteček je ještě malý a často spí, což je normální, až povyroste, určitě vydrží déle vzhůru, určitě to nevzdávej a pokračuj ve cvičení. Je dobré se spojit s ranou péčí na stránkách www.ranapece.eu, kde ti pomůžou nejen se stimulací zraku, ale také jak s Vítkem pracovat z pedagogicko- psychologického hlediska. Zapůjčují speciální hračky a jezdí za vámi domů, nic se neplatí je to služba zdarma.

Doufám, že jsem Vám alespoň trochu pomohla. Pokud budete mít jakékoliv dotazy určitě se zeptejte, ráda Vám pomůžu. Pro někoho jsou to hlouposti, ale pro maminku s dítětem, které má tuto vadu určitě ne. Vím jak se cítíte, jelikož jsem byla ve stejné situaci a problém s tím, kde se na všechno zeptat a získat informace tu prostě je, z tohoto důvodu jsem založila naše stránky, pro pomoc maminkám.

     Věřím, že tu funkci splní a ulehčí tak životy mnoha rodinám.

                    Pěkný den přeje Janeta s Adámkem

Dobrý den Martino,

Dobrý den Báro,

     jsem moc ráda, že jste mi napsala. Podle toho co píšete mám pocit, že nás obě postihl stejný životní osud, Kubovi budou 4r. a Adámkovi je 9 měs. Podobné problémy a starosti. Jak píšete kolem sebe máme převážně kamarádky se zdravými dětmi a je hodně těžké vidět, že naše děti zaostávají. Já musím říct, že na kamarádky mám velké štěstí, jelikož se ke mně nikdo neotočil zády a všichni nás moc podporují. Ráda se s Vámi seznámím, myslím si, že máme hodně společného.

S pozdravem a přáním pěkného dne Janeta

Dobrý den Petro,

     Co se týče neurologického vyšetření:  Jak jsem pochopila byli jste na dvou místech a neurologové došli ke stejnému závěru. Sono hlavičky, už u Vás není možné jelikož lebku má vaše dcerka dorostlou. Co se týče magnetické rezonance, ta jen ukáže, zda je mozek rozdělen , tak jak má být, ale jestli dané části mozku fungují nebo ne Vám stejně nikdo nezjistí. Maximálně zjistí, zda je nebo není vše na svém místě. Ale nevyřeší to Váš problém. Určitě by jste měli být nadále neurologem sledováni po určitém čase. Je pravda, že mozeček se vyvíjí do šesti let.

     Určitě je dobře rehabilitace, kterou Vám předepsali, ale nejde jen o 10 lekcí, které podstoupíte, u hypotoniků je důležité cvičit každý den doma, dlouhodobě a výsledky určitě nepřijdou hned. Je nutné se obrnět velkou trpělivostí a cvičit i po skončení 10 lekcí.  Je důležité nadále rehabilitovat a být fyzioterapeutičkou sledováni.

     Určitě bych Vám doporučila ranou péči, www.ranapece.cz, kde si najdete kraj do kterého spadáte a kontaktujete je. Raná péče jezdí k Vám domů, nic Vás to nestojí, půjčují hračky a pomáhají v rozvoji dítěte.

Přeji hodně úspěchů s Vaší dcerkou a věřím, že Vám mé informace a rady pomůžou v dalším vývoji.

S pozdravem Janeta

119. Adámek (katarakta + hypotonie)

Napsáno Po, 03/01/2011 - 16:01 autor Janeta

Ahoj, ráda přidám náš příběh.
V těhotenství v prvním trimestru jsem byla hodně nemocná, po té těhotenství v pořádku. Po narození Adámka nám diagnostikovali, dá se říct takřka okamžitě, nejvyšší formu hypotonie a kataraktu (šedý zákal) na obou očích.
Ve 3 týdnech ho operovali na jedno oko, v 5 týdnech na druhé oko, teď mu je 5,5 měsíce a čekají ho další operace, zda bude vidět, nevíme.
Co se týče hypotonie, první týden jen spal, vůbec nesál, ubyl víc jak 10% porodní váhy, poté se nám věnovala jedna velice hodná sestřička, která mi ukázala techniky a my se rozkojili. Jak začal papat, tak se začal i trochu hýbat, ale nic moc.
Cvičení Vojtovky jsem si pohlídala, takže jak byli oči zahojené, začali jsme s cvičením asi na 2 měsících.
Všechna vyšetření negativní, čeká nás magnetická resonance v 7 měsících.
Brouká a vypadá spokojeně, jen ten pohyb je hodně slabý, hlavu ještě nedrží, nožičky zvedá jen při cvičení, v postýlce moc né, v ručičkách nic neudrží déle jak pár sekund. Měl snahu, když byl svlečený, se otáčet, ale jen s mojí pomocí, teď už se mu zase moc nechce. U nás je to také asi podmíněno tím, že nevidí, proto nemá potřebu něco dělat.
Jezdí k nám ranná péče z dvou okresů, jedni na hyptotonii a druzí na oči, je fajn něco vědět, jsou velice ochotní, pomáhají s čímkoli. Např. mi řekli, že máme nárok na cvičící stůl, proplatí to sociálka ve městě. Jsou to cenné informace.
Zajímalo by mě, pokud jste s hypotonií někdo byl na tom jako my, kdy začali držet hlavičku, otáčet se atd. Předpokládám, že s šedým zákalem asi moc zkušeností nikdo nemá, vyskytuje se zřídka.
Děkuji za jakékoliv informace. Píšete o plavání, oni hypotonice můžou chodit plavat i když nedrží hlavičku? Výborná je prý i canisterapie (psi), co lázně, kdy jsou na ně nárok a jak to tam probíhá? Děkuji za jakékoliv informace. Zatím pa pa

Ahoj,

by Pisarka - 03/01/2011

tak já přidám zkušenost s plaváním. Mám taky těžce hypotonickou dceru a že nedrží hlavu vůbec nevadí, naopak, plaváním posiluje a hodně se díky němu zlepšila. A hlavně plavání miluje, ve vodě ji to hodně baví.
Mimina a malé děti plavou ve velkých vanách, sami, maminka a instruktorka jsou venku a postupně se učí nové prvky. Hlavně musí mít dítě rádo vodu a plavání, jinak to nemá cenu.
Ty kurzy nejsou nejlevnější, ale u nás dávají pro postižené děti slevu. A některé pojišťovny taky přispívají menší částkou na plavecké kurzy. Je dobré si zaplatit jen jednu zkušební lekci a uvidíte, jak se bude Adámkovi líbit.
Vojtovku určitě nevzdávejte, někdy jsou pokroky pomalé, ale pomáhá.
Ať se daří!

plavávní

by Janeta - 04/01/2011

Moc děkuji za radu ohledně plavání, zkusím se pozeptat, tady u nás zda by to šlo

 

Cvičení

by Neregistrovaný autor (bez ověření) - 09/01/2011

Plavat určitě ano, to je pro hypotonické tělíčko výborné. A taky doporučují hodně a hodně cvičit, buď Vojtovku, nebo posturální terapii podle Koláře, tu provádějí velice zkušení fyzioterapeuté. Aby chlapeček ovládl pohyby a tělíčko, je nutné mu pomoci cvičením. Ale nevím, jaké omezení máte kvůli očiček, každopádně, pokud oční lékař souhlasí, rozhodně cvičení nepodceňovat. Jan

Vojtovka

by Janeta - 10/01/2011

Moc děkuji za tvůj názor. Cvčíme 4x denně Vojtovku, už se začíná trochu hýbat, zvedá nohy, v ruce už něco málo udrží, ale nesmí to být těžké. Když ho dám na bok, tak se sám přetočí na bříško, ale ze zad to ještě nedokáže

 

Hypotonie

by miskynk - 03/01/2011

AHOJ JANETO,MÁME VELICE SILNOU HYPOTONII A MUŽU TI ŘÍCI, ŽE AŽ VE DVOU LETECH I PO CVIČENÍ VOJTY ZAČAL Míša teprve zvedat hlavu.ted nám jsou 3 roky a už ji drží krásně, pul roku se otáčí a nyní zkouší sed turecký a klek vysoký a na 4 a má uspěchy.
Ale je to po velkém cvičení a hlavně je duležité mít dobrou rehabku, kterou jsme konečně našli a Míša se snaží dělat radost jí a mně také .Dnes na ortopedii lékař naznačil, že bychom mohli dojít dál ,ale říká jen cvičit a nepřestat.Střídáme i s Bobathem.
Jezdíme Pha na akupresuru a jsem spokojená.Raná péče knám jezdí a vozí didaktické hračky a hlavně radí .Přeji hodně uspěchu a radostí.

Hypotonie

by Janeta - 04/01/2011

Děkuji ti za tvůj názor, Adámek hlavičku zvedá při pasení hříbátek, ji udrží, ale když ho mám v náručí, tak mu ještě blimbá. Už se snaží přetáčet, ale dokáže to jen s moji pomocí, jak se dostane na bok, tak už to zvládne sám. Cvičíme 4x denně a rehabka říká, že snad Bobata cvičit ani nebudeme muset a že by mohl chodit. Každý den se modlím, aby jsme to rozcvičili a on byl soběstačný. Je to zátěžový nejen pro něj , ale i pro nás a ještě je omezen tím zrakem, tak uvidíme.

 

Adámek

by miskynk - 04/01/2011

NO VIDÍŠ JAK JE ŠIKOVNÝ,TO MY JSME vtěchto měs, ještě nedokázaly.JEŠTĚ MI TED DOŠLO, ŽE MNE VČERA ORTOP,DURAZNĚ ŽÁDAL ABYCH Mišu nenosila jako mimi ale jen zády otočený kemně a pod nožky ruku-je to právě kvuli hypot.duležité.Míša vubec hříbátka nechce ,polohu bříško nesnáší a tak se hned otočí.Adámek je nádherné mimi,přeji moc zdravíčko a uspěchy.

Adámek

by Janeta - 04/01/2011

Adámek je miláček, je tak krásný, že dělám maximum, abych mu pomohla a dostal se na nějakou úroveň, aby mohl být samostatný.

 

canisterapie

by Neregistrovaný autor (bez ověření) - 10/01/2011

Dobrý den,
pokud by jste uvažovala o intenzívní canisterapii pro Vašeho chlapečka naše o.s. Vám zdarma poskytne připraveného zdravého pejska. Spokojených klientů máme už několik desítek, ale samozřejmě je potřeba vhodnost této metody konzultovat s lékařem. Můžeme Vám předat kontakt na rodiny s postiženým dítětem, které pomáhajícího pejska v rodině mají, aby se s Vámi mohli podělit o své zkušenosti. Naše sdružení HEPA poskytuje připravené čtyřnohé pomocníky do rodiny, tedy nenabízíme canisterapii ambulantně, tedy formou docházení. Jsme toho názoru, že mezi psem a dítětem se má vytvořit naprostá důvěra a pouto, které není možné když pes "svého pacienta" vidí pouze občas.
Přeji Vám a Vašemu chlapečkovi hodně sil a pokroků! Helena Nerglová
guidedog@seznam.cz

 

Ahoj, kde v Praze

by petranava - 15/03/2011

Ahoj,
kde v Praze rehabilitujete? Díky za info.

Cvičení v Praze

by Janeta - 17/03/2011

- bohužel nemůžu pomoci, mi necvičíme v Praze, ale v Hronově, máme tady výbornou fyzioterapeutičku, je fakt skvělá, jak po pracovní stránce, tak i po stráce lidské, moc nám pomáhá a Adámek se na 7,5 měsících, sám začal otáčet ze zad na bříško. Pokud by jsi chtěla nějakou dobrou rehabku v Praze dej vědět, mám tam známé lékaře mohla bych ti to zjistit. Kdyžtak mě kontaktuj na mých stránkách. www.katarakta-hypotonie.webnode.cz

 

Pohlídat si růstový hormon.

by Neregistrovaný autor (bez ověření) - 04/01/2011

Pohlídat si růstový hormon. Ovlivnuje rozložení svalové tkáně v těle. Dcera má více diagnoz, jedna z nich je hypotonický syndrom, centrální slepota/vidí jen světlo občas na levé oko/......já už o růstovém hormonu věděla v 6měsících. Bylo mi řečeno, že se nasazuje až od 3let /pojištovna ho proplácí až od 3let, velmi drahé/.Když jsem našla lékaře, profesora, co dceři růstový hormon nasadil ve 12měsících v nízké dávce, najednou nastaly úspěchy. Ve 13.měsících se otočila ze zad na břicho. Ve 14měsících z břicha na záda. A do té doby nám přibírala 1kg za měsíc. Jak jsme jí začli píchat růstový hormon tak najednou měla 1kg za 3měsíce!
Pan profesor tehdy jen řekl: "já jsem říkal, že u hypotoniků to zabírá výborně!"
Bohužel roste slušně i na té počáteční nízké dávce /měla pouze parciální deficit STH-růstového hormonu/, takže váha se ustálila na 2 kg za 3měsíce, a dávku máme stále stejnou. Už ji pan profesor zvyšovat nechce.
Ve 2 letech a 2 měsících se poprvé posadila.
Růstový hormon jí pomohl i psychicky.
www.rustovyhormon.cz
tuším.
Držím pěsti! Přeji pevné nervy a trpělivost!
Gábina

Růstový hormon

by Janeta - 04/01/2011

Děkuji za radu a s kým jsi ten růstový hormon konzultovala? Na koho se mám obrátit. Adámek je menší než můj první syn, ale, že by byl nějak abnormálně menší to není. Oni nám ho dají i když prospívá dobře? Právě jsem koukala na ty grafy, tak jsme na tom s růstem dost bledě, to jsem ani nevěděla. Jak brzy to začnou aplikovat i když je takhle malý?

 

Praha Motol profesor

by Neregistrovaný autor (bez ověření) - 04/01/2011

Praha Motol profesor Lebl.Jednou z podmínek pro nasazení růstového hormonu před 1.rokem je zaznamenání hypoglykémie. Např.naše dcera procházela hypoglykémiemi opakovaně během tří měsíců po porodu, poté hraniční hodnoty....ale během hospitalizace v Motole nebyla hypoglykémie zaznamenána. Sice se z počátku mluvilo o tom, jak se jí růstový hormon nasadí - prokázán parciální deficit STH z měření, ale pak že nikoliv. Jedna lékařka nám řekla, že pravý důvod jsou finance. A at se nebojíme, od 1.roku si to pan profesor u pojištovny prosadí. Také se tak stalo.
Domů jsme dostali i glukometr.
Na stránkách www.rustovyhormon.cz jsou centra, kde se růstový hormon podává. Tam se informovat.

Jinak my, ačkoliv jsme nyní změnili pojištovnu OZP na VZP, se kterou jsme měli velké problémy, problémy pokračují. Nyní VZP odmítla proplatit cesták do Arpidy Ceské Budějovice. Ze jsme si měli najít něco blíže. Blíže byli léčebna Boskovice, které nám v září ještě OZP zamítla. Ze jsme byli v Boskovicích v březnu.
Přeji pevné nervy.
Gábina

 

doporučení

by miskynk - 05/01/2011

Musí být nějaké doporučení k mudr LÉBLOVI, NEBO STAČÍ JEN SE OBJEDNAT NA KONSULTACI-Jezdím často motol tak mi nevadí cestování už na víc.díky

 

ještě k růstovýmu hormonu...

by Neregistrovaný autor (bez ověření) - 04/01/2011

Ahoj Janete,
mám šestiletá dvojčátka, kterým pícháme růstový hormon. U Jeníka jde o téměř absolutní chybění sekrece tohoto hormonu a dáváme jej od jeho 2 let. Lucinka je na tom o poznání lépe, má hodně sníženou jeho sekreci (ale zaplať Pán Bůh za to)- hormon jí pícháme od 4 let. U obou jde i izolovaný deficit, ostatní hormony hypofýzy jsou v pořádku. Jako batolátka byla hluboko pod všemi křivkami růstových grafů a Jeníkova osifikace ve 2 let odpovídala 4 měsícům.
I když byla dvojčátka donošená, měla dost neurologických problémů a byla hypotonická - syn opět více. S ním jsme cvičili Vojtovu metodu zhruba do 3 let,s Luckou cca do 2 let. A k tomu jsme také chodili na plavání. Ale já ho brala hlavně jako zábavu pro děti a zároveň i relaxaci. Dnes to jsou prvňáci a není na nich nic poznat, jejich výška je na úrovni 50.percentilu. Mentálně naprosto v pořádku.
Při rozhodování, zda podávat růstový hormon, není nejpodstatnější aktuálně zjištěná hodnota tohoto hormonu v krvi, ale především reakce na zátěžové testy - snížená sekrece musí být potvrzena nejméně dvěma testy. U našich dětí vyšetřovali hladinu "růsťáku" během řízené hypoglykemie a hypotenze (katapresinový test). Doba zahájení léčby je individuální, např. u Lucinky jsme začali, až když se v růstu úplně "zasekla". Pokud jde však o absolutní deficit, tak podle mě, čím dříve, tím lépe. Opravdu to ale není zásadní zhruba do 2 let, protože tehdy růst nezávisí pouze na růstovém hormonu (dvojčátka - i Jeník- opravdu v kojeneckém věku rostla - sice málo, ale rostla, v batolecím a předškolním věku přestala úplně).
Růstový hormon nepůsobí jen na růst. Jak zmiňovala Gábina -má vliv na poměr svalové a tukové hmoty v těle, ovlivňuje metabolismus, působí katabolicky (proto mají děti často hypoglykemie spojené s vlčím hladem - naše děti jsou opravdu strašní žravci a přitom to na nich není vidět) atd.
Substituci provádí opravdu jen vybraná centra při dětských klinikách FN - my chodíme k doc. Zapletalové na DK FN Olomouc. Tato lékařka vystupuje v televizním dokumentu Diagnoza a podává srozumitelné informace o této problematice (najdeš v archívu ČT).
Teď ještě čekáme, jak na tom bude naše nejmladší holčička (zatím je na 3.percentilu).
Přeji ti moc štěstí a chlapečkovi mnoho zdraví!!! Držte se. Dáša

 

RUSTOVÝ HORMON

by miskynk - 05/01/2011

ahoj ,tak to je téma,jezdíme do Motola k docentce na antropologii a ve 2 l. měl Míša asi tak 83 cm výšky a 8kg.je hubený,málo jí,musím ho nutit spíše aby snědl více jídla.
má mikrocefal,zarazil se rust od roka a pul-když se narodil tak měl hydrocefalus,dmo a hypotonii celého tělíčka-epi.Ted mu jsou 3 roky a máme stále jen 86 cm-hlava neroste-46 cm od roka stejná.
NÁM UDĚLALA JEN GRAF A ZA PUL ROKU KO.Tak nevím mám se více oto zajímat,ten rusták dáváš tím perem. díky za odpověd

 

Dvojčata měla v 18 měsících

by Neregistrovaný autor (bez ověření) - 08/01/2011

Dvojčata měla v 18 měsících 74cm, ve 2 letech Jeník začal píchat a ve 3,5 letech měl už 98cm. Pícháme perem - tlakovým aplikátorem a neměli jsme s tím nikdy problémy - děti tolerují výborně.
Růst bych řešila spíše s dětským endokrinologem. Alespoň v Olomouci poruchy růstu diagnostikuje a léčí endokrinolog. Určitě bych se obrátila na centrum pro tyto poruchy - jejich seznam je na www.rustovyhormon.cz. Dáša

Růstový hormon

by Janeta - 05/01/2011

my jsem pod třemi percentili, teď jsem si to vyjela na internetu, tak nevím jestli to mám řešit, když mu je teprve 5,5 měsíce, přibývá i roste, ale velmi málo, je vysoce hypotonický, prý by mu to i pomohlo v pohybu a svalové stabilitě. Janeta

 

ještě k růstovému hormonu...

by Neregistrovaný autor (bez ověření) - 04/01/2011

Ahoj Janete,
mám šestiletá dvojčátka, kterým pícháme růstový hormon. U Jeníka jde o téměř absolutní chybění sekrece tohoto hormonu a dáváme jej od jeho 2 let. Lucinka je na tom o poznání lépe, má hodně sníženou jeho sekreci (ale zaplať Pán Bůh za to)- hormon jí pícháme od 4 let. U obou jde i izolovaný deficit, ostatní hormony hypofýzy jsou v pořádku. Jako batolátka byla hluboko pod všemi křivkami růstových grafů a Jeníkova osifikace ve 2 let odpovídala 4 měsícům.
I když byla dvojčátka donošená, měla dost neurologických problémů a byla hypotonická - syn opět více. S ním jsme cvičili Vojtovu metodu zhruba do 3 let,s Luckou cca do 2 let. A k tomu jsme také chodili na plavání. Ale já ho brala hlavně jako zábavu pro děti a zároveň i relaxaci. Dnes to jsou prvňáci a není na nich nic poznat, jejich výška je na úrovni 50.percentilu. Mentálně naprosto v pořádku.
Při rozhodování, zda podávat růstový hormon, není nejpodstatnější aktuálně zjištěná hodnota tohoto hormonu v krvi, ale především reakce na zátěžové testy - snížená sekrece musí být potvrzena nejméně dvěma testy. U našich dětí vyšetřovali hladinu "růsťáku" během řízené hypoglykemie a hypotenze (katapresinový test). Doba zahájení léčby je individuální, např. u Lucinky jsme začali, až když se v růstu úplně "zasekla". Pokud jde však o absolutní deficit, tak podle mě, čím dříve, tím lépe. Opravdu to ale není zásadní zhruba do 2 let, protože tehdy růst nezávisí pouze na růstovém hormonu (dvojčátka - i Jeník- opravdu v kojeneckém věku rostla - sice málo, ale rostla, v batolecím a předškolním věku přestala úplně).
Růstový hormon nepůsobí jen na růst. Jak zmiňovala Gábina -má vliv na poměr svalové a tukové hmoty v těle, ovlivňuje metabolismus, působí katabolicky (proto mají děti často hypoglykemie spojené s vlčím hladem - naše děti jsou opravdu strašní žravci a přitom to na nich není vidět) atd.
Substituci provádí opravdu jen vybraná centra při dětských klinikách FN - my chodíme k doc. Zapletalové na DK FN Olomouc. Tato lékařka vystupuje v televizním dokumentu Diagnoza a podává srozumitelné informace o této problematice (najdeš v archívu ČT).
Teď ještě čekáme, jak na tom bude naše nejmladší holčička (zatím je na 3.percentilu).
Přeji ti moc štěstí a chlapečkovi mnoho zdraví!!! Držte se. Dáša

 

Ahoj, bylo by možné zaslat mi

by petranava - 15/03/2011

Ahoj,

bylo by možné zaslat mi kontakt na profesora, který vám nasadil růstový hormon? Díky moc.

Léčitel

by Janeta - 05/01/2011

Právě jsem se rozhodla, že zajedu k léčiteli Bohumilu Juklovi, prý má výbornou diagnostiku a nic se tam neplatí, řekne ti co je příčinou onemocnění dítěte a jaké má nemoci, nakteré doktoři třeba nepřišli a marně je hledají. Jedeme tam příští týden tak pak napíšu jak jsme dopadli. Jestli ho někdo znáte, tak mi dejte prosím vědět, jaké s ním máte zkušenosti.

 

No, radši bych volila prof.

by Neregistrovaný autor (bez ověření) - 07/01/2011

No, radši bych volila prof. Lebla...diagnos u dětí s hypotonií je spousta...my máme třeba dg. Prader-Williho sy. Objíždět léčitele považuju osobně za ztrátu času, ale každý věří něčemu...tak hodně štěstí!

Léčitel

by Janeta - 08/01/2011

No ono nejde,tak oto někomu věřit, ale spíš oto zjistit příčinu a dát diagnózu. Pokud po všech vyšetřeních není nic zjištěno a teď právě stojíme na mrtvém bodě, tak to chci zkusit, nemyslím si, že ho vyléčí, ale třeba zjistí příčinu a někam nás posune.

 

Dobrý den, bydlím nedaleko

by Jana K (bez ověření) - 08/01/2011

Dobrý den, bydlím nedaleko léčitele Jukla, poprvé jsem tam byla v září, podruhé v prosinci, především s dcerou, která trpí od 3 měsíců atopickým ekzémem, od září pijeme čaje, zatím žádná výrazná změna není, ale je to ještě asi brzy, chce to vydržet, půl roku, i rok. Ptala jsem se ho, zda už pomohl někomu s ekzémem, tak mě ujistil, že ano. Je opravdu hodně známý, oblíbený a příjemný. Vzala jsem tam tentokrát i syna,který už přes půl roku pokašlává, tak mi řekl příčinu, syn dostal vitamíny a čaj a u něho se mi to zdá lepší, zdá se, že to zabralo. S ekzémem to je horší, ale vydržím, čaje nejsou drahé. Jana K.

Růstový hormon

by Karamelka - 17/03/2011

My pícháme Elišce hormon od 3 let. Má Floating Harbor syndrom, kde je opožděný růst jedním ze základních znaků (např. ve věku 2 let měla kostní věk na 4 měsíce). V 1 roce měla 68 cm a nyní ve věku 4 let má 91 cm. Pořád nic moc, ale on by nám stejně nikdo neřekl, jak to s tím hormonem půjde. Její syndrom je natolik neznámý ( v ČR je jediná), že o tom vlastně nikdo nic neví a i ten hormon je jen taková zkouška. Jezdíme do Motola, též k Prof. Leblovi - tel. číslo k sestrám na endokrinologii je 224433813. Zdraví Katka

Janeto, držte se a

by Monka - 08/06/2011

Janeto,
držte se a nezoufejte.Je tolik případů,kdy se lékaři ve svých předpovědích mýlili.Snad se časem diagnóza "vyloupne",ale i tak do té doby Vás Adámek potřebuje nabitou energií a hlavně láskou.Je to těžké,když už máte tyto zprávy před sebou,ale pokuste se o to.Adámek by to z Vás cítil ( co my víme,jak nás miminka vnímají).
Přeji Vám oběma hodně sil.Uvidíte,že bude líp.
Monk

Podpora

by Janeta - 08/06/2011

Moc děkuji za podporu. Je těžké se s tím vyrovnat, ale myslím si, že těžší je se s tím smířit. S tím, že je Adámek postižený se asi nikdy nesmířím, ale doufám, že časem se s tím naučíme celá rodina žít.

 

Ahojky,

by ivarypy - 08/06/2011

myslím si, že máme s Anikou něco podobného, akorát že Anýskovi jsou už 3 roky. Náš příběh je Iva a Anika, ale číslo si už nepamatuju a hlavně dlouho jsem už nic nepřidávala. Tyhle jejich první zprávy jsou nejhorší. Vím jak se cítíte, ale nesmíte přestat věřit tomu co vidíte Vy, jako rodiče. Mě jeden velice "citlivý" pan doktor řekl, co chci po dítěti s tak těžkým nálezem na mozku, že jestli si myslim, že bude jiná než ležící, tak jsem nenormální. Anika odpovídá 0-3 měsíce i když jsou jí 3 roky, je neslyšící i když jsme vybojovali Kochleární implantát, těžká porucha zraku a hlavní diagnóza je vrozená CMV infekce. Moc držíme palce, protože to zjišťování co se vlastně děje s těma našema beruškama je asi nejhorší. Smíření s tím je taky hrozné, ale pořád je to moje milovaná beruška. A lumbálka je hrozná, Anika jí má za sebou už 3x, ale ukázala mi, jaká je to hvězda, protože to zvládla lepší než já. Doufám že jsen Vám trošku pomohla a kdyby jste se chtěla na něco zeptat, tak není žádný problém. Jsme na Aniku hrdý za to co zatím dokázala. Iva.

Stále věřím

by Janeta - 08/06/2011

, to je to co mě žene kupředu, víra v to, že to bude lepší. Zatím děláme pokroky, sice pomalu, ale jsou tam. Chtěla bych se zeptat na tu lumbálku. Co se při ní děje, jak to děti nesou po zákroku, jaká je míra nějakého poškození dítěte. Je to bezpečné?

 

Lumbálka

by ivarypy - 09/06/2011

prý pro děti do 5let je bezpečná. Tak mi to bylo řečeno v Krči na neurologii. Odebírají to v místě kde je mozkomíšní mok, ale dětičky tam ještě nemají dotvořenou míchu. Musí být po odběru taky radši v klidovém režimu, ale není tam tak vysoké riziko jako u dospělích, když jdou do míchy. Jediné co u toho může být, že v místě odběru jsou žilní pletence a nejde jim nabrat čistý mok, ale jde jim to s krví. To je případ Aniky. Poslední lumbálku jí píchali na dvakrát a vždy s krví.
U lumbálky je lepší odevzdat díťátko a oni ho do 2 min přinesou. Ale probíhá to tak, že půl hodiny dopředu do místa v pichu namažou Mezocainovou (znecitlivující) mastičku, pak si jí položili v ordinaci na bok, stočili hodně do klubíčka a pak v místě nad křížem v píchla dr. injekci a odebrala. Pak to chce hodně pít, aby se co nejdříve dotvořili mok a nebolela broučka hlavička. V Motole jsem u toho musela být a v Krči u toho odberu rodiče nechtejí. Byla jsem u všeho zatím, ale když mě v Krči u toho nechtěli, tak jsem byla ráda, protože na ten odběrový set není pěkný pohled. Je to velká jehla, kterou se tam musí dostat. Nechci vás děsit, ale na pohled to neni nic příjemného. Ale ty naše berušky jsou Hvězdičky, že to vše zvládnou. Iva.

 

Motol

by Janeta - 09/06/2011

Tak nás to čeká v Motole. Vím, že tam maminky byli u toho, to nevím jestli to zvládnu. No, když to zvládne Adámek, budu muset taky. S tím pitím to bude problém, Adámek moc nepije, skoro vůbec.

 

Motol

by Janeta - 08/06/2011

Jeli jsme do Motola s tím, že nám tam nic nenajdou. A důvod proč jsem si to myslela. Adámek je velice bystrý, reaguje na všechno, směje se, brouká si, je to šťastný dítě a hlavně dělá pokroky. Myslela jsem, že má poškozený zrak a špatný pohyb, který se stále zlepšuje. Proto zprávy pro mě byly šokující. Adámek se vůbec neprojevuje, jako že by měl mít poškozený mozek. Stále věřím a doufám, že bude lépe, alespoň o něco.

 

Janeto,

by Pisarka - 08/06/2011

je to moc smutné. Asi to nejdůležitější, co můžete pro Adámka udělat, je milovat ho.Ttakového, jaký je - určitě to ocení.
A lékaři - nám taky napovídali spoustu věcí, co nikdy Juli dělat nebude - a dělá. Nevzdávejte se naděje!!!

 

Pravda

by Janeta - 08/06/2011

je, že Adámka miluji nadevše v životě. Je to náš miláček a štěstíčko. Určitě to nevzdáme, stále cvičíme Vojtovku, stimulujeme zrak a dáváme mu tolik lásky kolik on dává nám. Budem bojovat co to půjde.

 

Janeto,verte,ze bude lepe.Byla

by sona jochecova - 08/06/2011

Aneto,verte,ze bude lepe.Byla jsem v Motole take a reknu Vam,ze se spletli prinejmensim v tom,ze Petrik nebude nikdy normalne mluvit.Vcera mi rekl Tlaktol,neznam krasnejsi pocit nez tento.Uvidite,ze laskou a virou se vse bude ubirat k lepsimu.Myslim na Vas.Son

Krásný pocit

by Janeta - 08/06/2011

Tento krásný pocit, který prožíváte s Petříkem, já prožívám pokaždé, když udělá nějaký pokrok. Když se začal otáčet na bříško. Brát si hračky do ručičky kolem sebe. Pokaždý se mi hrnou slzy do očí. Vážím si každého pohybu, který udělá.

 

To znam,drzim Vam pesti.Ja

by sona jochecova - 08/06/2011

To znam,drzim Vam pesti.Ja jsem uz usla pekny kus cesty,niceho nelituji.Ted na radu lecitele valim do maleho vitaminy,ktere me vyjdou na 3tisice mesicne.Dnes jsem zrovna prohlasila,kdyz mel hystericky zachvat,ze klidne umru,jen at se uzdravi.Vim,je to hloupe,ale je to mysleno tak,ze co je v mych silach udelam.Vite o cem mluvim.Je mi divne,ze Vas chlapecek vypada tak spokojene a prasto Vam daly takove spatne zpravy.Neverte tomu uplne,cas ukaze.Urcite bych ho ukazala jeste rade jinych odborniku a slysela take jine nazory.Verim,ze lepsi,Drzte se,ja uz melu z poslednich sil,ted ma jeste ctyricitky,virozu a rve cely den.Mam otekle oci a moje mensi 3leta dcera je z nej hotova.Co mohu delatSona

Držte se!Mám říkali,počítejte

by Antonie - 08/06/2011

Držte se!Mám říkali,počítejte s nejhorším a když to bude náhodou lepší,tím líp!!Honzík má v mozku velké množství cyst!Přesto dělá pokroky.Malé,ale dělá!A jak píšete:nikdy se s tím nesmíříme,ale musíme se s tím naučít žít!Držíme pěsti :o)

 

Je ještě malinkej

by Ditka2006 - 09/06/2011

Ahojky ,váš Adámek je ještě malinkej,vím že je to pro Vás velmi těžké,když vám zdělí je na tom Adámek je,ale člověku nic jiného nezbývá a postupně s stím smířit.Já když jsem viděla u mýho syna Peti první epilepticky záchvat,bylo to pro nás všechny nepopsatelný strach o něj,mysleli jsme v tu chvíli, že mi snad umře.Dneska,když čtu tyhle příběhy,tak věřím tomu,že všechno bude určitě lepší,i váš Adámek půjde pomalinku dopředu,všechno to chce čas a hodně trpělivosti.My nemáme takovou těžkou diagnozu,ale věřtemi ,že s autistickým dítětem je to velmi těžké.Denně je člověk unavený ne fyzicky ale psychicky.S Adámkem vám moc držíme palečky a určitě bude líp.Hodně sil a hezký den.mamina s Petou

 

Janeto,

by AlenaV - 09/06/2011

přidávám se k maminkám přede mnou. Adámek je ještě malý, určitě mu nejvíc prospějete, když mu dáte všechnu svou lásku, bez ohledu na to, co říkají doktoři. Co přinese budoucnost je ve hvězdách a možná to, že víte s čím se perete je výhoda. Moje holčička má také dost rozsáhlou atrofii. Epilepsie nám dělá velké starosti, ale snažíme se s ní naučit žít a rozhodně děláme všichni co můžeme, aby byla šťastná a spokojená. Ačkoliv má velký mentální hendikep, je milá veselá vděčná za každou věc co pro ni člověk udělá za každé pohlazení dostanu zpátky úsměv a každou pusinku mi pětkrát vrátí. Není to v žádném případě procházka růžovým sadem, ale ona sama mi dává pocit, že co dělám má smysl.

Určitě máš pravdu

by Janeta - 09/06/2011

v tom, že má smysl bojovat a dělat maximum pro ty naše drobečky. Vždyť kdo jiný, než mi jim pomůže, rozhodně to nevzdám a budu bojovat ze všech sil. Nejhorší je ten čas a to čekání,kam jsme schopni dojít, ta nejistota, nevědět co bude. To nemám jen já, ale určitě všechny maminky s různými diagnozami. Nevědět co bude dál. Epilepsii nám taky předpověděli, naštěstí, zatím na ni zaděláno nemá, ale prý se může objevit během života. Mám strach, ale snad to nějak zvládne. Zvládli to jiný, s mnohem těžším životní osudem, tak musíme i my.

My máme taky atrofii mozku, změny v bílé kůře mozkové

by marketap - 11/06/2011

i opožděnou myelizaci. Po 1. magnetické rezonanci, kterou nám zvorali, nám také řekli, že nebude nikdy chodit, mluvit, prostě průšvih. Dnes dcera chodí, sice nemluví, ale dorozumívá se už dávno a porozumění má na úrovni svého věku (4,5 roku). Tak nezoufejte, dělejte maximum a doufejte. Já dělala to samé a čas ukázal, že opravdu nemá smysl dělat prognozy na základě MR. Držím palce! M.

Povzbuzení,

by Janeta - 12/06/2011

když čtu Váš osud, tak mě to dodává sílu a povzbuzuje mě to. Kéž by Adámkův osud dopadl, alespoň tak dobře jako Váš. Vaše dcerka je moc krásná. Cvičili jste taky Vojtovku, kdy začala chodit? Moc Vám přeji další úspěchy a posun kupředu.

 

Tak...nás magnetická rezonance čeká

by klimana - 11/06/2011

a mám strach, velkej strach!!! U mého, téměř 11měsíčního, Honzíka ve 3měsících zjistili na EEG Westův syndrom. Už jsem se s tím vším snad nějak smířila, ale občas to na mě padne a je mi hrozně. Cvičíme Vojtovku, stimulujeme zrak, jsme v kontaktu s Ranou péčí. Vůbec v ničem se neorientuju, ve všem se plácáme. Jenda je moje sluníčko, můj miláček a je mi už nějak jedno, že ještě neudrží hlavičku, že moc nereaguje, že nebere hračky, že se už zase nepřetáčí. Měl od 025.05. horečky - začalo to virózou, pak následovala spálová angína, poté zánět a píchání levého ouška a opět viróza-pro změnu střevní. Včera byl bez teplot, dnes má jen 37,2° a já se jen děsím, aby večer neměl zas přes 38! Dělali mu opakovaně krevní testy, testy moče a nic závažnýho. Začátkem května jsme kvůli teplotám odkládali rezonanci, tak snad do náhradního termínu budeme úplně fit. Lumbálku by malému taky měli dělat. Já sama ji jednou odmítla, protože jsem srab a svýho chlapečka na to pošlu. Ach jo! Chodíme do Krče a musím říct, že tam jsou všichni moc fajn. Jen škoda, že neumí dělat zázraky. Moc velkou naději v magnetickou rezonanci mi nedávaji. Prý je tam zřejmě něco špatně a Westův syndrom se přidružil. Nezabrala nám totiž kortikoidová kůra, která má 90%úspěšnost.
Janeto a ostatní, nezbývá než doufat a držet si vzájemně pěsti a především věřit těm našim zlatíčkám, oni jsou silnější než my. :-)

Diagnosa

by Janeta - 12/06/2011

my ještě diagnosu nemáme, čekáme, zda to bude syndrom, nebo metabolická vada. Možná by mohli vše rozseknout, teď v červenci po lumbálce. Ono se pro nás nic nezmění, jen budeme znát jméno a někam nás zaškatulkují. Stále budeme cvičit, stimulovat zrak a čekat, kam to povede. Mám stránky www.katarakta-hypotonie.webnode.cz, tam nabízím stimulační hrazdičku, můžete se podívat i na naši galerii, tam je vidět , jak stimulujeme. Adámkovi je také 11 měsíců, sám se otáčí, ale hlavičku také nedrží, teď trénujeme lezení, ale ručičky ho neudrží. Pokud by jste si chtěla psát, zřejmě máme podobné problémy, tak můj e-mail je : svobodova.janeta@tiscali.cz

 

Napíšu

by klimana - 12/06/2011

Určitě písnu mejla, ale až tak zítra. Zatím se mějte...

Milá Dajo,

     vím, že je těžké zjištění, když s našim malým drobečkem není něco v pořádku. Co můžu říct z vlastní zkušenosti, tak důvěřujte lékařům v Motole, jsou to opravdu odborníci na svém místě. Co vím o kataraktě, tak jsem neslyšela, že by nešla odoperovat, netuším co přesně je špatně v očičku, důvod odložení operace.  Většinou kataraktu odoperují a pak vkládají čočku – někdy vložit nejde, tak se čeká. Určitě není se čeho bát. Důležité je každý den stimulovat a trénovat jak poškozené očičko, tak i zdravé, aby se Vaše holčička naučila s tím jedním očičkem popřípadě oběma pracovat. Malé děti nevědí jak mají vidět a jsou velmi přizpůsobivé , naučí se žít se takovou situací jaká je. Hlavně je důležité nepřestat bojovat a stále očička procvičovat, aby na tom byli co nejlépe. Co se týče vzhledu, tak si myslím, že s tím se nedá nic dělat, Adámek, má taky viditelné změny v očičkách, které mu bohužel zůstanou, ale říkám si hlavně, že něco uvidí a bude moci být co nejvíce samostatný a nezávislý.

     Držím Vám pěstičky a přeji spousty síly, lásky a hlavně zdravíčka pro Vaši malou, ale i pro Vás

     Pokud by jste cokoliv potřebovala tak se zase ozvěte, i jak jste dopadli na vyšetření

                                   S pozdravem Janeta