Novinky o Adámkovi

Říjen 2011. Naše další návštěva v MOTOLE, už ani nepočítám kolikátá to je. Změřili nám očička na 55 cm. Levé očičko kouká 2,4 a pravé 1,3. Zatím neumí používat obě očička najednou, kouká střídavě levým nebo pravým.

Listopad 2011. Vyšetření očiček v narkóze. Očička se stabilizovali a můžou se dále vyvíjet. Změřili nám dioptrie a zakřivení očiček. Máme předepsané nové brýličky a čočky. Na levé očičko nasazujeme kontaktní čočku +4, na pravé nic. Brýličky má na pravé očičko +2,5=-1,0/165 a na levé +4,0 = -2,0/45. Stimulujeme 2 hodiny denně a lepíme okluzi na levé očičko, abychom procvičili pravé.

Prosinec 2011. Měření očiček, hurá - velké zlepšení. Za měsíc a půl se Adámkovo vidění zlepšilo na levém očičku z 2,4 na 3,2 a na pravém stále stojíme na 1,3. Bohužel na pravém očičku byl porušen nerv, bylo nám řečeno, že lepší už to nebude. Ale je velké plus, že Adámek kouká binokulárně a zapojuje obě očička, v tomto měření jsme došli k číslu 4,7, což znamená, že s korekcí kouká levým očičkem a binokulárně na krátkou vzdálenost jako zdravé dítě.

Na hematologii přetrvává mikrocytární hypochromní anemie. Čekáme na vyšetření, pokud budou hodnoty pod normou, čekají nás krevní transfuze.

V prosinci jsme také podstoupili operaci na chirurgii, kde Adámkovi stahovali varlátko, které mu zůstalo v třísle. Vše dopadlo dobře a jizvička se pěkně hojí.

Co se týče pohybu Adámek se začal plazit, posadí se za ručičky a někdy se vyhodí na kolínka. Reaguje na rodinu a začíná rošťačit jako správný kluk.

Leden 2012 - vyloučili nám metabolické vady i CDG syndromy, takže hledáme dál, co způsobilo Adámkovo onemocnění. Jsme testováni na genetice na chromozomy, výsledky budou v květnu.

Teď máme trochu času sami na sebe, další kontrola , kterých bylo v poslední době víc než dost, bude, až v květnu. Kde budeme řešit genetiku, endokrinologii /růstový hormon/, oční, hematologii.