Datum: 17.06.2011
Vložil: Janeta a Adámek
Titulek: Oboustranná katarakta, centrální hypotonický syndrom, opožděná myelinizace mozku, psychomotorická retardace
Jmenuji se Janeta Svobodová, vystudovala jsem VOŠ pedagogickou v Litomyšli - speciální a předškolní pedagogiku. Po ukončení školy jsem se vdala a porodila prvního syna Jakuba. Dnes mu je 3,5 let.
Poté co začali mé biologické hodiny být podruhé a my se s manželem rozhodli pro druhého potomka, se nám 20. 7. 2010 narodil syn Adámek. Každá maminka zná ten krásný pocit, když se její vytoužené miminko vyklube na svět a ona ho může poprvé držet ve své náruči. Byli jsme ty nejšťastnější rodiče na světě, protože jsme Adámka drželi a byli šťastni, že je zdravý. Moc jsem se těšila, až nás čtvrtý den pustí z porodnice a já budu moc být i s Adámkem doma.
Bohužel se tak nestalo. Při kontrole screeningu na kataraktu se paní doktorce něco nezdálo, tak nás poslala na oční v Náchodě. Byl to nejhorší den v mém životě. Potvrdily se obavy a Adámkovi diagnostikovali oboustrannou kataraktu (šedý zákal). Utrpěla jsem těžký šok, který asi stále přetrvává. Žádný rodič se nesmíří s tím, že jeho miminko, které se právě narodilo, nevidí. Nastali dlouhé hodiny pláče a představ co bude dál.
V té době také pani doktorka začala řešit, že náš Adámek asi nebude jen lenoch, ale asi tam bude jiný problém. Stále spal, vůbec nesál, když jsme ho vzali do náruče, končetiny mu vysely směrem dolů, byl jak hadrový panák. Další vyšetření, ultrazvuk mozku, břicha, neurologie a další diagnóza - hypotonický syndrom s výraznou axiální hypotonií.
Byla jsem zoufalá, myslela jsem si, že náš Adámek je nevidomý a nikdy se nebude hýbat. Po sedmi dnech v porodnici jsme byli propuštěni domů a já začala hledat nějaké informace na internetu. Bohužel jich tam je velice málo a já stále nevěděla, na čem jsme.
Třetí týden po narození jsme odjeli do MOTOLA, kde Adámka vyšetřili v celkové anestezii a jedno očičko odoperovali. Pátý týden mu odoperovali druhé očičko a mě svitla naděje, že uvidí. V Motole jsme podstoupili komplexní neurologické vyšetření. Lítala jsem někde v oblacích, když jsem si myslela, že je vše za námi.
Adámek začal sahat po hračkách, reagoval na světlo a tmu. Na druhém měsíci jsme začali cvičit Vojtovu metodu, abychom ho rozhýbali. Trochu jsem se zklidnila. Zajeli jsme si režim, na který jsme si velice rychle zvykli. Každou hodinu jsme kapali kapky do očí. Každou lichou hodinu jsme cvičili a každou sudou hodinu kojili. Bylo to velice vyčerpávající, ale co by matka neudělala pro své dítě, aby bylo zdravé. V této době jsem měla představu, že začíná vidět. Myslela jsem si, že cvičením vše rychle doženeme. Kolem čtvrtého měsíce jsem si všimla, že Adámek přestává vidět. Nosil kontaktní čočky pro správný vývoj očiček. Každý mě říkal, že máme špatné dioptrie a po kontrole v Motole nám je změní a bude vše v pořádku. Ani s tím cvičením to nebylo, tak rychlé jak jsem si myslela. V lednu, to nám bylo pět měsíců, jsme znovu jeli do Motolu na kontrolu v celkové anestezii. Tam nám bohužel sdělili, že Adámek stále nevidí a čekají nás další operace. Neurologické vyšetření dopadlo dobře, to jsme si mysleli my, že je to dobře. Ale bohužel pokud je vše v pořádku a nic nezjistí, tak je to špatně. Jelikož lékaři neznají příčinu ani diagnózu.
Dnes nám je šest měsíců, stále nevidíme - na operaci odjíždíme 17. ledna. Hlavičku ještě nedrží, zvedá nožičky, v ručičkách udrží velice krátce jen lehké hračky, když ho otočím na bok tak se sám přetočí na bříško.
Konečně začínám chápat, že tento problém je dlouhodobý a máme před sebou ještě spousty práce. Každý den se modlím, Aby se náš Adámek uzdravil, začal vidět a měl sílu, aby mohl dělat všechno to co zdravé děti.
Tak máme po dalších dvou operacích očí a 14 - denním pobytu v Motole. Zorné pole je čisté a očička se můžou vyvíjet. Každý den dvě hodiny stimulujeme zrak. Adámek začíná reagovat na světlo a tmu a někdy zafixuje očička na černobílé hračky. Stále cvičíme Vojtovu metodu a dostavily se první úspěchy. Adámek se na 7,5 měsících sám otočí na bříško. Je to velký úspěch. Začíná držet hračky v obou ručičkách, někdy si brouká.
Dnes 13. 3. 2011, nám vyrostl první zoubek.
Dnes je nám devět měsíců, stále cvičíme Vojtovu metodu, děláme velké pokroky. Už se sám celý den přetáčí i ustrojený ze zad na bříško, tím se sám posiluje. Teď trénujeme vzepření na ručičkách. Adámek je velký bojovník a nevzdává to.
Očička se zatím stále nevyvíjí, tak jak bychom chtěli. V květnu nás čeká další operace na pravé očičko, musí se snížit tlaky, aby neporušovaly nerv z očička do mozku. Reaguje na světlo a tmu a někdy se zafixuje na obrysy, ale ve správném vývoji nás brzdí nystagmus a strabismus, které se přidali jako další onemocnění očiček. Nemůže pořádně zaostřit, jelikož mu očička stále tikají a levé očičko mu začalo šilhat.
Při hospitalizaci v Motole, nám Adámka vyšetří z neurologického hlediska, udělají mu magnetickou resonanci. Zda něco zjistí nebo ne nevíme, ale alespoň budeme mít, už jasno.
Tak jasno, už tedy máme. Diagnóza neúplná zní: psychomotorická retardace, porucha myelinizace bílé hmoty mozku, katarakta, porucha zraku, retence teste, teď už jen čekáme, zda to bude metabolická vada či nějaký syndrom.
Po vyřčených špatných zprávách Adámek opět nezklamal a ukázal jaký je bojovník. Po návratu z Motolu Adámek nezklamal a začal válet sudy z místnosti do místnosti. Adámek zvedá hlavičku a dokonce se jednou vzepřel na ručičkách.
Očička, se začínají vyvíjet. Vidí asi na 1 m, začíná se rozhlížet, sahat po hračkách a zvedat hlavičku, což mu pomůže v dalším pohybu. Už se dokonce zafixuje na můj obličej, když na něj zavolám.
18. 7. 2011 opět odjíždíme do Motolu na neurologii. Adámkovi odeberou mozkomíšní mok a pojmenují naše onemocnění. Pro nás to ovšem nic nemění. Jen budeme znát název nemoci. Stále budeme cvičit Vojtovu metodu, stimulovat zrak a bojovat ze všech sil, kterých má Adámek víc než dost.
Prosím všechny maminky, nikdy to nevzdávejte a bojujte, co to jde. Naše děti za to stojí a vrací nám to svými pokroky a úsměvy.
Odpovědět
