Postižený bratr

Postižený bratr

     Nezapomenu na den, kdy jsme s manželem začali plánovat naše první dítě. Žena cítí, že její biologické hodiny tikají a těší se na ten osudový den. Po šesti měsících usilovného snažení to přišlo, test byl pozitivní. Devět měsíců štěstí, napětí, ale i strachu, zda tuto novou situaci s manželem zvládneme. 15. června 2007 se nám narodil syn Jakub. Prožívali jsme krásné dny plné radostí, štěstí, ale i strachu o to, aby se mu nikdy nic špatného nestalo.

     Trávila jsem s naším synem 24 hodin denně, 30 dní v měsíci a 365 dní v roce. Nikdy jsem ho s manželem nikam nedala a všude jsem ho brala s sebou. Byl to náš drobeček, kterého jsem milovala celým svým srdcem. V této době jsem si uvědomila, že mám v sobě ještě spousty lásky, kterou bych chtěla dát, našim dalším dětem, které si budeme přát.

     Po třech letech a měsíci se nám 20. července 2010 narodil syn Adámek. Tyto dny jsem prožívala velice těžce. Měla jsem strach, jak to všechno Kuba zvládne, ty čtyři dny co budu v porodnici. Přeci nikdy nikde nebyl? Postarají se o něj dobře? Nebude plakat, když já tam nebudu? A co když se mu něco stane? Mohu zkonstatovat jediné, byl naprosto bezvadný a vše zvládnul na jedničku.

     Moc jsem se těšila, až nás s Adámkem pustí po čtyřech dnech domů a já budu moct být s manželem, s Kubou a Adámkem pohromadě. Oto horší bylo zjištění, že Adámek má vrozenou kataraktu /šedý zákal/ a náš pobyt v nemocnici se prodlužuje. Okamžitě nám vypsali termíny na operace v MOTOLE. Dále začali řešit i Adámkův pohyb, kde po vyšetřeních zkonstatovali, že trpí hypotonickým syndromem. Po těchto diagnózách nás pustili z porodnice domů.

     Zabydleli jsme se a po 14 - ti dnech vyrazili na první operaci, to byli Adámkovi tři týdny. Nastal koloběh odjezdu a příjezdů, který trvá do dnes. Měla jsem velký strach o naši rodinu, ale hlavně o Kubu jak tohle všechno zvládne. Kuba je velice citlivý a na mě hodně závislí.

     První rok jen přibývaly diagnózy, ze kterých jsem se hroutila a Kubu zase, až tak neřešila.  Ovšem je pravda, že Kuba byl perfektní, jakoby tušil, že na nic jiného nemám sílu. První rok byl moc hodný a vše nám ulehčoval. Zkoušeli jsme školku, aby byl mezi svými vrstevníky, ale díky našim odjezdům, tam stále byl a nebyl. Začalo ho to velice zatěžovat a ve školce nám i zvracel. Rozhodla jsem se, že i tak je pro něj těžký být pořád u babičky a dědy, tak jsme školku na nějaký čas zrušili.

     Po roce Kuba začal vnímat, že veškerý čas věnuji Adámkovi a do školky ho jen odkládám. V této době nastaly problémy.  Adámek začal dělat pokroky a my se z každého jeho nového pokroku všichni radovali. Každý, kdo k nám přišel, běžel k Adámkovi a chtěl vidět, co už umí nového. Kuba jako by nebyl. Myslím si, že v té době nastala klapka, kdy Kuba přestal pobírat, vše co se kolem něho děje a začal volat o pomoc. Klasický učebnicový příklad volání SOS, uslyší ho někdo?

     Nastalo peklo. Ráno se probudil a začal brečet. Brečel, až do večera. Poté jsme ho chtěli uložit, ale to byl taky problém, bez zvracení nikdy neusnul. Nastalo velice těžké období, které trvalo čtyři dlouhé měsíce.

     Manžel stále častěji odjížděl na montáže a já byla stále častěji na všechno sama. Dávala jsem ho do školky, přestože nechtěl. Už jsem nemohla, byla jsem naprosto vysátá. Měla jsem pocit, že tohle naše rodina nemůže zvládnout.

     Rozhodla jsem se nastalou situaci řešit a zachránit co se dá. Začala jsem si uvědomovat, jak těžký to Kuba má. Stále jen řešíme Adámkovi nemoci, doktory, příjezdy a odjezdy. Kubu odkládáme do školky, aby byl chvíli klid. Na kroužky a koníčky, které má Kuba, stále všude sebou bereme Adámka. A co, vše se zase točí jen kolem něj, aby v kočárku nebrečel, aby vydržel, než si to Kuba odbude.

      Našla jsem si telefon na rodinnou psycholožku, založila ho do peněženky a nosila ho stále sebou s tím, že ji určitě zavolám, aby nám pomohla. V té samé době jsem Adámka začala dávat hlídat babičce a dědovi, kteří nám velmi pomohli. Začala jsem s Kubou chodit do kina, kde jsem byla jen já a on. Sokol či bruslení nebo i lyže jsme absolvovali jen sami bez Adámka. Nastalo období zklidnění.

     V prosinci jsme odjeli na dva dny do Motola a veškeré mé snažení bylo vniveč. Zhoršilo se to snad o 1000%. Byla jsem zoufalá. Manžel nenáviděl jeho fňukání a stále častěji ho od sebe odstrkoval a bral si do náruče Adámka. Což Kubovi samozřejmě nepřidalo.

     Další pokus řešení naší situace nastalo mezi vánoci. Manžel se Kubovi začal věnovat, každý den po práci si s ním hrál. Já zrušila školku a nechala si ho doma. Přestali jsme ho zatěžovat, Adámkem a jeho postižením a začali jsme věnovat čas jen jemu.

     Dnes jsme ve fázi, když Kuba zbožňuje Adámka, mě ani manželovi neodmlouvá, slyšíme jen „ano, maminko“, „ano, tatínku“, „to je dobrý nápad“, „jistěže“ a podobné výrazy, za které, bych ho, zulíbala. Je úžasný vidět jak je šťastný.

     Do školky nechodí, jezdí s námi k lékařům i na rehabilitaci. Věnujeme mu s manželem čas, který si zaslouží.

     To, že má postiženého bratra, se s ním poveze, už celý život. Nikdo mu to neodpáře a on nemá na výběr. Jen doufám, že narazí na spoustu dobrých lidí, kteří ho budou brát takového jaký je a na co nejmíň těch zlých, kteří by mu tímto způsobem mohli ublížit.

     Naskytuje se otázka, zda Kubovi pořídit ještě jednoho zdravého sourozence, aby měl parťáka pro život. Má bratra Adámka, kterého ho má velice rád, ale je spousta věcí, které s ním nikdy nebude moci dělat.

     Přeji Všem rodinám z celého srdce, které mají postiženého sourozence a řeší tuto těžkou životní situaci, ať najdou sílu a rozdají lásku, kterou mají ve svých srdcích. Věřím, že vše zvládnou. Nebojte se obrátit na odborníky a požádat o radu.

Janeta Svobodová s rodinou