!!! VELKÉ PODĚKOVÁNÍ !!!

     Chtěla bych poděkovat nejen za sebe, ale za celou moji rodinu a hlavně za Adámka a Kubíčka. Velké díky patří PETŘE TOLGOVE, která, aniž by tušila, kdo jsme, přečetla si náš příběh a rozhodla se naši rodině pomoci. Přihlásila nás do SPLNĚNÝCH SNÚ na Barrandově, kde byl náš příběh vybrán a natočen.

     Navštívili nás hned dvakrát. Poprvé přijeli a natočili s námi náš příběh a mě s Kubíčkem odvezli do Prahy, kde jsme přespali na hotelu. Další den jsme si moc užili, jen my dva. Navštívili jsme divadlo Spejbla a Hurvínka, kde jsme shlédli představení a poté prošli zákulisím. Moc se nám tam líbilo. Po dobrém obědě jsme odjeli na herní hřiště, kde si to Kuba moc užil. Večer jsme se vrátili domů za Jířou a Adámkem.

     Když přijeli podruhé, tak nás čekalo veliké překvapení. Odvezli nás na náš pozemek, kde budeme budovat bezbariérové bydlení pro Adámka a celou naši rodinu. Pozemek byl oplocen a Kubíček s Adámkem dostali krásné herní hřiště.

     Toto díky patří osůbce, která nemyslí jen na sebe, ale rozdává  radost a štěstí i druhým, kteří to potřebují. Pro naši rodinu to moc znamená, je to start do nového začátku.

     A samozřejmě velké poděkování také náleží celé televizi Barrandov, za to, že náš příběh vybrala, natočila a vyplnila naše sny.

     MOC, MOC DĚKUJEME

 

Katarakta (šedý zákal), hypotonie               

Tyto stránky jsem založila pro maminky s dětimi s vrozenou kataraktou nebo hypotonií.

     Po narození našeho syna Adámka nám diagnostikovali oboustrannou kataraktu a hypotonický syndrom s výraznou axiální hypotonií. V této době jsem začala hledat na internetu veškeré dostupné informace o tomto onemocnění a zjistila jsem, že jich je velice málo. Pro pomoc, ale i radu či jen uklidnění jsem se rozhodla pomoci ostatním maminkám a shromáždit základní informace k tomuto problému.

     Věřím, že Vám získané informace na tomto blogu vysvětlí čeho se toto onemocnění týká, ale také Vám pomůže jak s Vašimi dětmi pracovat po zdravotní, pedagogické a psychologické stránce.

     Vrozená katarakta  - šedý zákal je onemocnění čočky při kterém dochází ke ztrátě její průhlednosti. Vrozenou kataraktu způsobují například infekce dítěte v těle matky (zejména zarděnky a plané neštovice), nedostatek minerálů nebo některé metabolické choroby. Za objevitele zrcátka pro pozorování očního pozadí se považuje německý fyziolog Hermann Helmholtz. Svůj oftalmoskop představil v roce 1851. Základní princip vyšetření již před ním v roce 1823 popsal český fyziolog Jan Evangelista Purkyně.Soubor:Schematic diagram of the human eye cs.svg

     Vrozená hypotonie - snížené napětí (tonus), např. svalu - dětem, které trpí těmito potížemi, se někdy říká „hadrové panenky“. Přestože mají ochablé svaly, příčina jejich problémů není v pohybovém ústrojí, ale jedná se o poruchu neurologickou.

     HYPOTONICKÝ SYNDROM SE OBVYKLE PROJEVUJE POMALEJŠÍM MOTORICKÝM VÝVOJEM DÍTĚTE, NĚKDY ALE MŮŽE POZORNOSTI RODIČŮ UNIKAT DLOUHÉ MĚSÍCE. Čím je vlastně způsoben? „Jako hypotonie se označuje stav, kdy dítě vykazuje známky nižšího svalového napětí. Obvykle se odlišuje svalová hypotonie periferní, spojená s poruchami periferních nervů nebo míchy, a hypotonie centrální, která je projevem narušené funkce mozku.

     Příčin centrální hypotonie je řada – od vrozených vad mozku či mozečku anebo geneticky podmíněných onemocnění přes získané poruchy vývoje mozku, například poškozením způsobeným v období kolem porodu, degenerativním nebo endokrinologickým onemocněním, až po hypotonii související s prodělaným akutním stavem, jako třeba zánětem nebo úrazem nervového systému. Podle příčiny pak může být centrální hypotonie přechodná nebo trvalá, s průvodním opožděním psychomotorického vývoje či bez něj.

 


Články

Myelinizace

12.06.2011 11:15
  Myelin     Myelinizovaný axon – obraz z elektronového mikroskopu. Zdroj: Electron Microscopy Facility, Trinity College, Hartford, CT Myelin je lipoprotein, tvořící díky několikerému natočení lipidové dvojvrstvy buněčných membrán příslušných buněk kolem axonů (neuritů)...

—————

Hračky

10.01.2011 15:54
Pro nevidomé je velice důležité používat zvukové hračky a tím rozvíjet jejich další smysly jako je sluch, hmat, čich, chuť. Také pro hypotonici je důležité používat speciální hračky, aby měli potřebu se pohybovat, jako jsou např. hrazdičky, velké plyšové hračky, atd. Ohledně pomoci a zapůjčení...

—————

Hypotonie

10.01.2011 15:19
  DŮLEŽITÉ JE ZNÁT PŘÍČINU POTÍŽÍ Někteří rodiče hypotonických dětí mluví o tom, že sami měli v raném dětství podobné potíže – byli celkově ochablejší, později začali chodit apod. Může hrát v tomto případě svou roli i dědičnost? A je možné těmto potížím nějak předcházet? Primář Jan Hadač říká:...

—————

Screening na vrozenou kataraktu

10.01.2011 15:12
  Kdy se to používá... Vyšetření se provádí u všech novorozených dětí 3. až 4. den po porodu, společně s ostatními testy. Vyšetření provádí pediatr nebo neonatolog. K čemu to bude... Kontrola odhalí změny na čočce Vašeho dítěte. Včasný záchyt a léčba vrozeného šedého zákalu...

—————

Raná péče

10.01.2011 15:02
Raná péče u novorozenců je velice důležitá.  Je zapotřebí vědět, jak pracovat  s dětmi s tímto onemocněním z hlediska pedagogického, psychologického, ale i sociálního atd.  S tímto vším Vám pomohou pracovnice ranné péče, které najdete na stránkách: www.ranapece.cz Co je raná...

—————

Je možné odoperovat kataraktu?

10.01.2011 14:52
Ano, šedý zákal je možné operovat. Čočka, která je uložená v oku je zakalená, tudíž skrz ní nemůže projít světlo. Odborníci v Motole jsou schopni tuto čočku vyjmout a v ložit do lůžka, pokud je dostatečně velké novou umělou čočku, která je průsvitná. Poté začíná tzv. kapací maraton. Kapou...

—————


Lázně - vaše zkušenosti, poznatky, zjištění.......

Nebyly nalezeny žádné příspěvky.





Novinky

Postižený bratr

05.03.2012 19:08
Postižený bratr      Nezapomenu na den, kdy jsme s manželem začali plánovat naše první dítě. Žena cítí, že její biologické hodiny tikají a těší se na ten osudový den. Po šesti měsících usilovného snažení to přišlo, test byl pozitivní. Devět měsíců štěstí, napětí, ale i...

—————

Novinky o Adámkovi

14.02.2012 11:45
Říjen 2011. Naše další návštěva v MOTOLE, už ani nepočítám kolikátá to je. Změřili nám očička na 55 cm. Levé očičko kouká 2,4 a pravé 1,3. Zatím neumí používat obě očička najednou, kouká střídavě levým nebo pravým. Listopad 2011. Vyšetření očiček v narkóze. Očička se stabilizovali a můžou se...

—————

Sociální reforma, změny v roce 2012

30.11.2011 14:51
Co nás čeká a nemine v novém roce 2012 http://socialnireforma.mpsv.cz/cs/  

—————

Další zprávy z Motola

13.10.2011 21:36
V úterý nám měřili v Motole vidění, mile nás překvapili. Adámek vidí na levé očičko 2,4 a na pravé 1,3. Vidí detaily i barvy cca na 55 cm. Stále stimulujeme zrak a lepíme levé očičko na dvě hodiny denně. Adámek začíná bojovat s brejličkami i s oklusorem, většinou ho najdu, jak si ho strhnul a...

—————

Tři dobré zprávy !!!!!

13.10.2011 21:32
Hurá, hurá, hurá , samé dobré zprávy, dnes nám přiznali ZTP/P, to je první dobrá zpráva, čekali jsme na ni od července - úřady, však to všichni znáte. Druhá dobrá zpráva je, že nám dnes z Otto Bocu přivezli kočárek, už jsme ho zajeli a máme z něj radost, pojišťovna bez problému proplatila a...

—————

Stimulace zraku

26.09.2011 14:27
Po narození Adámka a sdělení všech diagnóz jsme se rozhodla, že budu bojovat za jeho zdraví ze všech sil. Po čtyřech operacích, které Adámek prodělal v průběhu prvního půl roku jeho života jsme konečně mohli začít pracovat s jeho zrakem. Jelikož byl ležící a jeho ručičky a krk byli tak...

—————

Máme brejličky

16.08.2011 21:04
Máme brejličky a moc nám sluší. Adámek má k dnešnímu dni dioptrie na OL +6 a na OP -2, na vrch nasazujeme brýle +3 dioptrie. Stále stimulujeme zrak 2 hodiny denně a lepíme očičko levé, aby se pravé vyvíjelo. Adámek si podává hračky a sleduje, když jde někdo kolem ohrádky, v které tráví svůj volný...

—————

ZAHRADNÍ SLAVNOST V LIBERCI

25.06.2011 10:37
23.6.2011 pořádala raná péče zahradní slavnost v Liberci v prostorách Jedličkova ústavu. Rozhodla jsem se, že si s dětmi uděláme výlet a na zahradní slavnost pojedeme. Odpoledne se vydařilo, bylo krásné počasí a děti si užívaly ve víru soutěží. Odvezli jsme si s sebou spousty odměn. Občerstvení...

—————

Špatné zprávy

12.06.2011 11:17
Vrátili jsme se z Motola, kde jsme leželi na neurologii. Prošli jsme všemi možnými i nemožnými vyšetřeními a byli nám zjištěny atrofie na mozku a opožděná myelinizace mozku, dále málo bílé hmoty v mozku, krátké nohy a ruce. Dle lékařů se bude jednat o nějaký syndrom či metabolickou vadu. V červenci...

—————

STIMULAČNÍ HRAZDIČKA NA PRODEJ

06.05.2011 12:37
  STIMULAČNÍ HRAZDIČKA  Vymyslela jsem hrazdičku na stimulaci zraku pro děti s oční vadou, ale nejen pro ně. Tuto hrazdičku můžou používat i novorozenci pro správný vývoj zraku.      Hrazdička je látková (molitanová), může se přivázat na postýlku, sedačku,...

—————

Informace pro návštěvníky

10.01.2011 14:02
Máte-li zájem o informace ze sociální sféry, ráda Vám pomůžu. (rodičovský příspěvek, prodloužení RP, různé výhody, TP, ZTP,ZTP/P, cesťáky atd.)

—————

Otevření webových stránek

04.01.2011 14:01
Tyto stránky jsem otevřela pro maminky s postiženými dětmi, kteří májí diagnózu katarakta, hypotonie. Věřím, že Vám mé stránky budou přínosem a pomůžou Vám ve Vaši těžké životní situaci.

—————


Kontakt

Janeta Svobodová, DiS.


Anketa

Znali jste význam slova katarakta a hypotonie, než jste přišli na naše stránky?

ANO
58%
75

NE
42%
55

Celkový počet hlasů: 130


 

    Karneval Lhota 2012


DĚTSKÉ OKLUSORY

!!!Maminky pozor!!!.

     K dětským oklusorům výrobce dodává samolepky, které se lepí z vrchu, zřejmě pro dobrou motivaci dětí. Musela jsem je nalepit, jelikož si to můj starší syn přál, ale pozor Adámkovi je 8 měsíců a samolepku si pořídil odlepit a strčit si ji do pusy, začal se kuckat a rychlým zásahem mého manžela se naštěstí nic hrozného nestalo. Nalepila se mu na hořejší patro a museli jsme ji odlupovat. Je to velice nebezpečné. Lépe tyto samolepky nenalepovat, hlavně u malých dětí.

 

 


Náš Adámek je šikula, zlomil brýle za 2000,- a to mají být nerozbitné.

Jsou od firmy centrostyle, tak tu nedoporučuji, po našich zkušenostech.

Adámek si s tou zlomenou nožičkou málem vypíchnul očičko, jsou nebezpečné.